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美国留学公益项目:罕见病数据可视化电子杂志公众传播

2024-01-09 19:58:03

适合人群

对生物工程、数据科学、计算机、传播学、公共政策、社会学专业感兴趣的学生

项目背景

本项目,学生将在导师的带领下,学习数据可视化方法、数据伦理等知识,探访中国罕见病研究公益机构,访谈罕见病患者,收集数据,了解罕见病病症、成因、分布、医疗政策药物资源等相关情况。

导师介绍

邓老师 Tian

邓老师 Tian

从零到一孵化培育罕见病患者组织超过30个,多次主导罕见病组织能力建设培训课程设计。多年疾病健康领域公益及社群支持经验,与国内外众多顶级医药企业及互联网企业合作项目。主导多个公益品牌项目及赋能课程开发。

项目安排

一、项目安排

时间: 2024.01.29-02.04

地点:海南·琼海

人数:10-25人

罕见病数据可视化电子杂志公众传播公益项目

二、建议人群

14岁以上;申请方向为数据科学、计算机、生物工程社会学、人类学、传播学、经济学、公共政策、设计等;希望利用传播方式提升罕见病公共意识。

三、项目背景

罕见病,指发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%。~ 1%的疾病。截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万,仅5%左右的患者有药可医,常见的罕见病有“白化病”、“血友病”、“地中海贫血”脊肌萎缩症”等,罕见疾病的发生几率很低,所能获得的研究资源非常有限。

罕见疾病发生几率低,所能获得的研究资源有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进缺乏兴趣;罕见疾病案例少,研究不易,即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,药物价格高,患者大多无法承受。

四、项目亮点

1.社会热点议题

突破常规理工科知识的枯燥学习,结合罕见病研究,将大数据应用到真实场景之中,兼顾数据科学与生物工程元素,成果故事性强。

2.跨学科+公益

跨学科+公益,对标联合国SDGs 可持续发展目标学科知识为核,公益为台,旨在使得学生可以用学科知识参与公益,亦可以在公益中学到学科知识。

3.学习历程可见

拥有自主知识产权在线学习历程管理平台追踪、记录学习轨迹和成果,用技术驱动“可见的学习”。

4.导师经验丰富

超过12年行业经验的从业者打造课研和导师团队拥有完整的课程设计体系,培养学生各项底层能力和跨学科能力。

报名方式

1. 微信搜索(Tops6868)

2. 扫码添加微信即可咨询报名

3. 点击立即咨询

项目收获

1、个性化定制推荐信

2、公益项目参与证书

3、公益志愿时56H积累

4、个性化成果(罕见病数据可视化电子杂志)

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